Uit liefde voor Rafaël*

2 maanden zonder jou.

Rafaël*, 14 Mei 2020

Lieve Rafaël, ondertussen ben je al 2 maanden niet meer bij mij, veilig en lekker knus in mijn buik. Ik mis je. Ik zag het al allemaal voor me, onze toekomst samen met jou. Je was uitgerekend op je grote broer Aloys zijn 2e verjaardag, 21 september 2020. Jullie zouden ongetwijfeld dikke vriendjes zijn geworden, twee ondeugende broers. Twee gekke broers, zoals grote zus Louane het omschrijft. Grote zus Louane vond het immers best ok dat ze weer een broertje zou krijgen, “want broertjes zijn ook best wel leuk, hé mama?”.

Wat is er toch allemaal gebeurd de voorbije weken? Lieve schat, wat heb jij er allemaal van meegekregen? Op 12 weken zag de gyneacoloog een verdikte nekplooi bij je. Dit deed een alarmbelletje rinkelen. We kregen geen NIPT-test, maar werden meteen doorgestuurd naar het UZA voor een vruchtwaterpunctie. Daar zag een gyneacoloog gespecialiseerd in prenatale diagnostiek voor het eerst dat er iets mis was met je hartje. Een gaatje. Maar dat kon nog alle kanten op gaan. Prognose was op dat moment “syndroom van down met hartafwijking”. Wat ik trouwens niet wist is dat kindjes met het syndroom van down een verhoogde kans hebben op hartafwijkingen. Twee hele lange weken volgden. “Wat  nu?” spookte door ons hoofd. We kregen 14 dagen na de vruchtwaterpunctie te horen dat er genetisch niets gevonden werd bij je en we moesten zo snel mogelijk terug op controle in het UZA om iets beter naar je hartje te kijken. En toen begon de mallemolen te draaien. Hoopvol nieuws, minder hoopvol nieuws. Van diagnose X naar diagnose Y en Z. Van “De hartafwijking is operatief te verhelpen en je kindje gaat er voor de rest van zijn leven niets aan overhouden” tot “dit wordt ingewikkeld”. Ik duimde zo hard keer op keer dat we goed nieuws zouden krijgen, dat jij het zou redden. Dat jij een normaal leven voor de boeg zou hebben. Ik begon je in mijn buik te voelen, jij kleine man. Jij kleine schat, zo levendig binnenin mij. Hoe kan het dan dat jouw hartje zo kapot is? Uren hebben we via echo naar je hartje gekeken, alles opgeteld minstens 6u. Twee kindercardiologen uit verschillende universitaire ziekenhuizen hebben mee naar je hart gekeken, iedereen deed zijn uiterste best om te zoeken wat ze eigenlijk wouden vinden: iets hoopvols, iets waarmee de chirurg zou kunnen werken. Ik werd steeds meer specialist in hartafwijkingen en kon min of meer begrijpen wat de artsen allemaal zeiden. Maar toch, ik ben geen arts en latijn ken ik evenmin. Gevolg, keer na keer, na telkens 3u in het UZA te hebben gezeten, ging ik Dr. Google raadplegen. Om enigszins te proberen begrijpen waar iedereen het over had. En vooral : wat is de prognose? Valt je hartje te redden? Is er een toekomst weerlegd voor je, lieve schat van me?

Rond 19 weken zwangerschap werd er opnieuw gekeken naar je hart. Je hart heeft zich ondertussen verder kunnen ontwikkelen en is gegroeid zodat de artsen beter konden kijken. De prognose was slecht lieverdje, heel slecht. Woorden als morbiditeit en mortaliteit werden niet uitgesproken, maar wel neergeschreven, op een papier dat we mee naar huis kregen waarop je diagnose uitgeschreven stond. Wanneer ik het lijstje met afwijkingen opnieuw lees, dan besef ik rationeel gezien dat je helaas geen vrolijk leven tegemoet zou gaan. Een leven met multipele operaties tot op volwassen leeftijd, waarvan de eerste meteen na de geboorte. Je lichaampje zou meteen in de handen worde gelegd van een long-hartmachine. Mijn moederhart breekt bij het neerpennen hiervan. Voor de kenners of geïnteresseerden, hierbij het lijstje met hartafwijkingen : een zeer groot AVSD, transpositie van de grote vaten, DORV, onderontwikkelde linkerhelft van het hart (hypoplastisch linkerhartsyndroom), vernauwde longslagader, abnormale longvenen die via een collectorvat verkeerd aangesloten zijn aan het hart. Daarnaast, kreeg je de diagnose “rechter-isomerisme” ofwel “syndroom van ivemark”, je lichaampje maakte wat foutjes wat betreft links-rechts tijdens je ontwikkeling. Je maag ligt aan de verkeerde kant, je lever volledig uitgestrekt en centraal. En er was een zeer groot vermoeden dat je geen milt zou hebben. Een milt die je zou moeten beschermen tegen allerlei infecties van buitenaf. Hoe kan een kind opgroeien zonder milt? Een kind dat om de haverklap een verkoudheid oploopt? Of erger, een oorontsteking? Je had keer op keer opgenomen moeten worden in het ziekenhuis, van zodra je koorts maakt. Tot je 18e iedere dag antibiotica nemen. Voor de rest van je leven hartmedicatie nemen, iedere dag.

Lieve schat, tranen rollen over mijn wangen, wat moesten we doen? Jou pijn zien lijden, jaren lang, je leven lang, fysiek en mentaal, dat willen we niet, dat kunnen we niet.

14 mei 2020 – een dag vol emoties.

Je geboortedag. Veel te vroeg, veel te klein. 21+4 weken zwanger van jou. Intens verdriet en liefde gingen hand in hand. We moesten je laten gaan klein ventje van me. Je wilt niet weten hoeveel het me spijt, je situatie. Je zult het ongetwijfeld wel gevoeld hebben, mijn verscheurdheid. Jij nog veilig in mijn buik, je van geen kwaad bewust. I love you, I love you, I love you. Ik kan die drie woorden blijven herhalen, voor jou. Ik bleef ze ook herhalen die dag. En de dagen/weken nadien. De bevalling zelf was loodzwaar. De langste en zwaarste bevalling van de drie. Ik wou geen epidurale, maar het werd ons sterk aangeraden. Boos was ik toen de epidurale niet bleek te werken en ik weëen kreeg die evenveel pijn deden als bij de bevalling van Aloys zonder epidurale. Maar toen werd het plots stil, op die donderdagavond om 22u40. Jij werd bij mij gelegd en mijn hart liep over van liefde voor jou. Ik was trots, zo trots op jou. Wow, wat ben jij een mooi ventje! Geen traan op dat moment, alleen maar fierheid. “Kijk dan toch hoe mooi hij is, mini maar helemaal perfect!” Je snoetje, jouw lieve snoetje, zo mooi. Jouw handjes, per-fect, met mini-nageltjes. Maar stil geboren, dit besef kwam pas later binnen bij me. Juist, jij beweegt niet. Verdorie, wat gebeurt er, waarom voel je plots zo koud aan? Lieve Rafaël, dit klopt niet. Je ligt hier oh zo vredig bij mij, op mijn borst, dicht bij mijn hart. Lieve Rafaël, ik beloof je dat ik je voor eeuwig zal meedragen in mijn hart. Je bent mijn zoontje, mijn derde kindje. Ik hou van je, dat weet je, toch?

Je huidje was fragiel, je aanraken was moeilijk en dat doet tot op heden pijn. Ik heb meermaals neuze-neuze gedaan met je, zoals ik bij Louane en Aloys tot op de dag van vandaag graag doe. Je huidje werd snel droog, we beslisten om je in het water te leggen, ookal was dat niet gebruikelijk in het UZA. Je in het water leggen, leek ons het meest natuurlijke om te doen. Tenslotte leefde je 151 dagen in mijn buik in het water. Je nam een vredige houding aan in het water. We konden je op die manier makkelijk bewonderen. Samen hingen we over je heen, starend naar jou. Wow, wow, wow, wat ben jij perfect. Uiterlijk zo’n knap mannetje, moeilijk te geloven dat je aan de binnenzijde zoveel defecten vertoont. 25,5 cm en 360 gr. Een pluimgewicht, dat wel. Een mini-mensje, een echt mini-mensje. Alles erop en eraan.

Rafaël, we love you.